1 su 40

E’ una storia che senti tante volte. Una di quelle situazioni perfette che ai tempi della choosy generation sembrano quasi irreali. Storie di successo, in cui poi accade qualcosa che cambia la prospettiva, che ti costringe a reinventarti.

Una storia che se la racconti hai paura di cadere nella retorica. Ma poi ti rendi conto che retorica è il nome che si dà al recinto del reale.

Una coppia. Innamorata. Con una bella casa, due lavori entusiasmanti. Viaggi, sogni, progetti. Nasce un bimbo. Che sembra metterci sempre un giorno più degli altri bambini per imparare a camminare. Provi a ignorare. Provi a rifugiarti nella pazienza. E poi arrivano i pareri medici. Quel giorno di troppo di tuo figlio si chiama SMA, atrofia muscolare spinale. E tu sei quell’1 su 40 che è portatore sano della malattia.

   Guarda te la vita quanto riesce a essere choosy.

[youtube http://www.youtube.com/watch?v=byx-OxA54uY]

Non basta dare informazioni sulla malattia, raccontare i bisogni di una famiglia, tra assistenza, a scuola o all’asilo, magari anche psicologica, i costi per le attrezzature, la fisioterapia continua, per rendere la casa adatta al passaggio di una carrozzina.

C’è bisogno di ricerca scientifica. Di centri specializzati. Di una rete tra i vari ospedali e centri studi che in Italia si occupano di questa malattia. Di coordinamento tra le varie associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari.

Io non so se sono quell’1 su 40. Non so nemmeno se avrei il coraggio di fare un esame del DNA per scoprirlo. Ma so che oggi dalle 14 alle 19 sarò a uno dei banchetti organizzati a Milano, come in tutta Italia, per la Campagna Famiglie SMA. Quello in piazza 24 maggio.

Non mi costa niente prendere la bici e arrivare lì. Ogni pedalata sarà più saporita.

E se è retorico non me ne frega niente. Ma se proprio tu che stai leggendo non vuoi farti un giro ai tavoli di informazione e autofinanziamento, puoi comunque mandare un sms al 45599. Con un sms doni un euro. Se 40 persone mandano un sms aiutano l’1 con cui la vita è stata più selettiva.

E domani è un altro giorno.

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